L’Associazione opera nell’ambito della solidarietà sociale e, senza alcuno scopo di lucro, si impegna in attività nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della beneficienza e della tutela dei diritti civili a vantaggio delle persone affette da malattie genetiche rare, con particolare riferimento all’Atrofia Muscolare Spinale di Tipo 1.

L’Associazione svolge attività di assistenza, rappresentanza, e più in generale di sostegno verso soggetti affetti da malattie rare e svantaggiati in ragione della loro condizione per offrire agli stessi e alle famiglie che li assistono, un’esistenza dignitosa, sicurezza personale, assistenza legale e supporto socio-economico e psicologico. L’Associazione promuovere inoltre l’organizzazione di iniziative occasionali di raccolta fondi destinati a finanziare progetti specifici e l’attività per cui la raccolta stessa è stata attivata.

FORME DI FINANZIAMENTO

L’Associazione si finanzia attraverso:

• erogazioni gratuite in denaro o in natura direttamente svolte a favore dei malati rari in condizione di obbiettivo disagio;
• erogazione gratuita di somme di denaro provenienti dalla gestione patrimoniale dell’Associazione o da campagne di raccolta di donazioni
• quote associative e contributi annuali, straordinari e volontari degli associati;
• contributi, erogazioni liberali e lasciti effettuati da parte di enti pubblici e privati o persone fisiche;
• raccolte pubbliche di fondi effettuate occasionalmente, anche mediante offerte di beni di modico valore o di servizi ai sovventori, in concomitanza di manifestazioni quali celebrazioni, ricorrenze o campagne di sensibilizzazione.